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Le vocabulaire du handicap et ses bases
Le vocabulaire concernant les handicaps n'est pas stabilisé. La raison en est que, derrière les mots, se cachent des approches scientifiques parfois divergentes, des luttes d'écoles dans les pratiques médicales, des conflits d'intérêts dans les prestations etc. Ainsi une personne autiste sera dite connaissant des Troubles Envahissant de la Personnalité même si ses talents lui confèrent un statut social élevé.
Le regard que porte la société sur le handicap connait une évolution profonde (et encore inachevée). La personne handicapée, quel que soit son handicap, se déclare (est déclarée) pleinement citoyenne et, à ce titre, la société a le devoir de s'organiser pour assurer des conditions de vie égalitaires. Ainsi, la personne handicapée physiquement sera un aidé(e) si une personne lui assure bénévolement une prestation exceptionnelle mais deviendra un usager dans les situations ordinaires de la vie, balisées par les dispositifs normés pour les handicaps.
🚩 Ces difficultés de vocabulaire ne posent pas de problèmes de fond pour la plateforme car le modèle de Stevenson est universel : il ne se rapporte qu'aux besoins fondamentaux et à leurs satisfactions pour tous les profils. En revanche, le choix des termes pour les rubriques ou pour les descriptions ne peut, parfois, qu'être empirique.
Le vocabulaire
Troubles du Spectre de l'Autisme -TSA- (Autism Spectrum Disorder) est la dénomination de l'autisme utilisée à partir de 2013 dans la 5e édition du Manuel diagnostique et statistique de l'Association américaine de psychiatrie (DSM-5). Asperger a disparu dans ce manuel.
- Troubles Envahissants du Développement-TED- (Pervasive Developmental Disorders) utilisé dans le DMIV et le CIM-10 pour désigner en partie l'autisme). * Trouble de la personnalité. “ Il désigne, en psychiatrie et dans l'approche suivant les préceptes du Manuel diagnostique et statistique des troubles mentaux (DSM-5), une catégorie de traits de la personnalité mal adaptés impliquant fonctions cognitives et comportementales”. Ces troubles spécifiques de la personnalité incluent personnalités : paranoïaque, schizoïde, schizotypique, antisociale, borderline, histrionique, narcissique, évitante, et dépendante7. Il existe également une catégorie « autres » impliquant des conditions caractérisées comme excentriques, haltlose (dérivé du mot allemand haltlos = irresponsable, immatures, narcissiques, passifs-agressifs ou de névrose).Trouble de la personnalité (Wikipédia)
Handicap psychique , notion retenue dans la loi du 11 février 2005, mais semblant recouvrir le handicap mental. Désignation utilisé par un grand centre culturel ☞ Les Champs Libres
- Handicap mental (Mental retardation), retard mental parfois dans le langage courant, est selon le CIM-10 un arrêt du développement mental ou un développement mental incomplet, caractérisé par une insuffisance des facultés et du niveau global d’intelligence, notamment au niveau des fonctions cognitives, du langage, de la motricité et des performances sociales ». * Déficience intellectuelle désigne fréquemment le handicap mental au Québec. * Déficience intellectuelle ou cognitive utilisé par les centres culturels ☞ Les Champs Libres.
Personne en addiction désigne la personne dépendante d'une drogues ou de pratiques telles que celle du jeu.
- Drogué se dit parfois d'une personne prenant une drogue au Québec (terme exclu en France). * Lésion cérébrale acquise (Acquired brain injury (ABI)) Une lésion cérébrale est une lésion qui touche le cerveau. En général, il s'agit d'une destruction plus ou moins étendue du tissu nerveux entraînant un déficit dans la perception, la cognition, la sensibilité ou la motricité en fonction du rôle que jouait la région atteinte dans l'architecture neurocognitive. Cette lésion peut être de nature diverse : ischémique, hémorragique, compressive par un processus extensif de type tumoral ou un hématome.Lésion cérébrale (Wikipédia)
🚩 l'approche anglo-saxone élargit la définition : Acquired brain injury (ABI) Diagnostic formel de dommages au cerveau causés par une blessure traumatique ou non traumatique survenue après la naissance.
Les blessures cérébrales traumatiques sont attribuables à une force extérieure, comme une chute, une collision ou un accident de la route.
Les blessures cérébrales non traumatiques peuvent résulter d’une anoxie, d’une lésion cérébrale, de toxines ou de maladies comme la méningite. Des déficiences cognitives, affectives, comportementales ou physiques temporaires ou permanentes sont symptomatiques de lésions cérébrales acquises. Les lésions cérébrales acquises ne comprennent pas les affections dégénératives comme la maladie de Parkinson, la maladie d’Alzheimer, la maladie de Huntington ou la sclérose en plaques (SP), ni des troubles congénitaux comme le syndrome d’alcoolisation fœtale (SAF). Fédération des enseignantes et des enseignants de l’Ontario Voir les utilisations élargiesgaites par un organisme australien (intègration dees traumatismes racistes, des effets des drogues etc) ☞Synapse (Australie)
Handicap physique , notion retenue dans la loi du 11 février 2005, voir plus haut. En couleur : termes qui seront appliqués dans la plateforme (menus, commentaires 🚩). Votre avis ?
Les approches.
L'approche de la Haute Autorité de la Santé.
Une approche médicale. État des connaissances hors mécanismes physiopathologiques, psychopathologiques et recherche fondamentale (Janvier 2010).
☞ Autisme et Troubles Envahissants Développement État des connaissances
L'approche de l'OMS.
“La Classification internationale des maladies (CIM) 1,2 est une classification médicale codifiée classifiant les maladies et une très vaste variété de signes, symptômes, lésions traumatiques, empoisonnements, circonstances sociales et causes externes de blessures ou de maladies.
Elle est publiée par l'Organisation mondiale de la santé (OMS) et est mondialement utilisée pour l'enregistrement des causes de morbidité et de mortalité touchant le domaine de la médecine3.
Chapitre 05 : Troubles mentaux et du comportement (F00-F99) de la classification internationale des maladies (CIM-10) publié par l'Organisation mondiale de la santé (OMS).”
🚩 La dénomination Troubles mentaux et du comportement intègre les addictions.
L'approche de Association américaine de psychiatrie.
“Le Manuel diagnostique et statistique des troubles mentaux (également désigné par le sigle DSM, abréviation de l'anglais : Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders) est un ouvrage de référence publié par l'Association américaine de psychiatrie (American Psychiatric Association ou APA) décrivant et classifiant les troubles mentaux.
Le manuel évolue initialement à partir des statistiques collectées depuis des hôpitaux psychiatriques et depuis un manuel diffusé par l'armée de terre des États-Unis. Il a radicalement été révisé en 1980, et la dernière édition, la cinquième est publiée en 20131. Largement utilisé, le manuel fait toutefois l'objet de certaines critiques.”
L'approche légale française.
La documentation des maisons départementales des personnes handicapées (MDPH)Maison Départementale des Personnes handicapées donne le texte de la loi sur son site.
. Extrait au 22/01/2018
“Jeudi, 12 Mai 2011 09:49 Loi du 11 février 2005 pour l'égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées
La loi de février 2005 est le principal texte sur les droits des personnes en situation de handicap, depuis la loi de 1975. Les toutes premières lignes de la loi rappellent les droits fondamentaux des personnes handicapées et donnent une définition du handicap :
« Constitue un handicap, au sens de la présente loi, toute limitation d'activité ou restriction de participation à la vie en société subie dans son environnement par une personne en raison d'une altération substantielle, durable ou définitive d'une ou plusieurs fonctions physiques, sensorielles, mentales, cognitives ou psychiques, d'un polyhandicap ou d'un trouble de santé invalidant. »
Elle articule l'objectif d'accès au droit commun avec le droit à la compensation afin de favoriser l'accès à l'autonomie des personnes en situation de handicap.”
🚩 Le problème se complique quand il s'agit de qualifier et de tarifer les actes médicaux. Une classification a été élaborée.
- Clasification et tarification des actes médicaux (CCAM) : consulter la CCAM en ligne.
L'approche SERAFIN
“L’équipe projet SERAFIN-PH vise à mettre en place une tarification des établissements et services médico-sociaux intervenant auprès des personnes en situation de handicap, selon des modalités renouvelées. Cette démarche démarre par la nécessité de se doter d’un référentiel tarifaire d’ici trois ans, qui sera utilisé lors de l’allocation de ressources aux établissements et services médico-sociaux concernés.”
La plateforme permet de suivre l'évolution des travaux : SERAFIN
L'approche des associations des personnes concernées et de leurs proches
La plupart des associations d'aidés/usagers/aidants/professionnels militent pour une reconnaissance citoyenne de la personne.
Autres termes liés employés dans la plateforme
- Aidé, Usager, Aidé/Usager , Patient désignent, selon les contextes, la personne directement concernée par un handicap.
- Aidant , Accompagnant, Proche désignent, selon les contextes, la personne apportant une prestation sans rémunération (famille, ami, bénévole…).
Professionnel désigne la personne apportant une prestation rémunérée (personne de services, assistante sociale, ambulancier, soignant…